Josuren etxea, ELA-rekin bizi direnentzako pausaleku bat Zeberion

Zeberioko Saldarain auzoan dago ‘Josuren Etxea’, ELA eta bestelako gaixotasun arraroak dituztenentzat pausaleku bat. 2017an zendu zen Josu Hernando ELAren ondorioz. Baserri horretako terrazan une ederrak eman zituen. Orain, partekatua da parajea eta bertako arnasa.

Zeberioko Saldarain auzoan dago Josuren Etxea, paraje zoragarrian. 1747ko baserriko terrazan esertzea munduari kanpotik begiratzea bezalakoa da, egunerokoaren zurrunbilotik aparteko talaia eder bat. Bertan hartu dute GAUR8 Goyo Hernandok eta Eugenia Abajok. Beren seme Josu 2017an hil zen ELA (alboko esklerosi amiotrofikoa) gaixotasunaren ondorioz. Duela hiru urte jarri zuten martxan Josuren Etxea, semearen omenez, hari jasotakoaren herentzian.

Eritasun neurodegeneratiboa da ELA. Nerbio sistemako zelulek lan egiteari uzten diote, eta gaixo dagoen pertsonaren muskuluak pixkanaka paralizatu egiten dira. Normalean bizi itxaropena bi eta bost urte artekoa izaten da, baina kasu bakoitzak ezaugarri propioak ditu. Kasuak kasu, eritasun oso latza da gaixoarentzat eta ingurukoentzat. «Pentsa, euli bat jartzen bazaizu aurpegian, laguntza behar duzu hori uxatzeko ere», deskribatu du Eugeniak eritasunaren laztasuna.

Seme baten galerak sortzen duen minetik, Goyok uste du suertea izan dutela, «gauzak beste modu batera ikusten ikasi dugulako». Eugenia ados dago. «Gure semearen izateko moduak parte handia dauka horretan. Beti irribarre batekin, beti unea gozatzen. Inoiz ez kexa bat, beti indartsu, beti eskuzabal... Horrek asko lagundu digu».

Josu Hernando Abajo «oso altruista» zela nabarmendu dute gurasoek. Odol-emailea eta organo-emailea zen. «Eskuzabala izateak asko baldintzatzen du bizitzari begiratzeko zure modua. Josu eskuzabala zen. Guk bere izateko modua baldintzatu dugun bezala, berak gurea baldintzatu du. Hor sortu zen proiektu hau, Josuren eskuzabaltasunari segida emateko behar batetik».

Hil aurretik, Josu Hernandok oso garbi zehaztu zuen bere legatua. «Bere organoak emateko eta bere ondasun guztiak gaixotasun honen ikerketara bideratzeko agindu zigun semeak. Eta bere borondate horrek galdera piztu zuen gure baitan: guk zer egin dezakegu ELA gaixotasuna dutenen eta haien ingurukoen alde?».

Galdera horri erantzunez pentsatu zuten Josuren gurasoek Zeberioko Saldarain auzoan daukaten baserria bere osotasunean dohaintzan ematea. 1747ko eraikina da, mila metro erabilgarri dituena. Baserriko terraza oso garrantzitsua izan zen Josurentzat bere azken hilabeteetan. Bertan ordu ederrak gozatu zituen etxekoekin eta lagunekin. Lasai joateko bakea topatu zuen isiltasun paradisu horretan.

«Gu publikoaren oso-oso aldekoak gara. Gure pentsioa publikoa da, semea artatu duen osasungintza publikoa da... bizitzaren faktore garrantzitsuenak publikoak dira. Horregatik jarri ginen harremanetan Bizkaiko Aldundiaren zerbitzu sozialekin, erakunde publiko bati eman nahi geniolako baserria. Kostata kasu egin ziguten. Burugogorra naiz ni eta erantzuna izan arte ez nien bakerik eman. Halako batean etorri ziren eraikina ikustera. Hilabete batzuetan erantzun ziguten ez zitzaiela interesatzen. Haien hitzetan, ELA gaixotasuna dutenen beharrak aseta ditu Aldundiak», azaldu du Goyok.

Aldundiaren erantzunak «noraezean» utzi zituen Goyo eta Eugenia. «Oso barruan sartuta neukan nik proiektua, eta emazteari esan nion: ‘hauek ezetz esan digute, baina guk aurrera egingo dugu. Ahal dugun tokiraino iritsiko gara’». Beren aurrezkietatik abiatuta, buruan zeukaten proiektu horretara gerturatzen saiatu dira.

Esan eta egin. Badira hiru urte martxan dagoela Josuren Etxea. ELA eta bestelako gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien ingurukoei zuzendutako eskaintza da. Doako atsedenleku bat arnasa hartzeko, gaixoa eta bere ingurunea elkarrekin egoteko, naturaz eta isiltasunaz gozatzeko. Lasai eta gustura egoteko toki bat, kalitatezko denbora gaixotasunak zeharkatutako bizitzetan. Geratzeko eta bizitzari begiratzeko pausaleku bat.

Etxeak sei logela ditu, hamahiru lagunentzako tokia. Sukalde eta jangela zabalak ditu, eta terraza handi bat. Mugikortasun behar berezietara egokitutako etxea da, gaixotasunak sortzen dituen muga fisikoak gainditzeko.

Bertako egonaldia doakoa da, Goyo eta Eugenia arduratzen dira etxea txukun mantentzeaz. Baserria egokitzeko egin behar izan dituzten lan guztiak ere haien kargu joan dira. Eta oraindik hobekuntzak egiten jarraitzen dute. Goyok harro erakutsi digu bere azken lana. «Suite bat egin dut», dio txantxetan. Pareta osoan Gorbeiako basotik hartutako irudi ederra eta sabaia izarrez beteta. Horixe paratu die bertaratzen direnei, «zeruan bezala» senti daitezen.

«Gu Adela Euskal Herria elkarteko kide gara. Hau martxan jartzeko, Estatuan ELAren inguruan lan egiten duten elkarte desberdinekin jarri ginen harremanetan. Gure atseden etxearen berri eman genien. Eta horrela hasi zen jendea etortzen, pixkanaka», azaldu du Eugeniak. Normalean opor garaian eta asteburuetan etortzen dira bisitak. ELA gaixotasuna daukan pertsona eta bere ingurukoak, izan senideak edo lagunak.

«Normalean egonaldi bakoitzean gaixo bat eta bere ingurukoak egoten dira. Horixe da bilatzen duguna, haientzat toki atsegin bat egun batzuk elkarrekin pasatzeko, beste toki eta egoera batean sortzen ez diren elkarrizketak izateko, lasai egoteko, naturaz gozatzeko... eta horretarako garrantzitsua da inguru horrek intimitatea izatea. Batzuetan egonaldi berean bi gaixo egon izan dira, lagunak direlako eta hala eskatu digutelako», azaldu du Goyok.

Proiektua amestu eta egin dutenek garbi zeukaten Josuren Etxeak doakoa izan behar zuela. «ELA gaixotasun oso garestia da. Zaintza beharrak ikaragarriak dira, etxea egokitu behar da, autoa, igogailua... eta karga handia daukate familiek. ELAren inguruko lege berria onartu zen joan den urtean, baina laguntzak ez dira iritsi oraindik», nabarmendu du Eugeniak.

Josuren Etxea proiektuak ez dauka inongo laguntza publikorik. 81 urteko Goyok eta 78 urteko Eugeniak eusten diote atseden etxeari. «Guk ez dugu laguntza publikorik eskatu, ez zaizkigu interesatzen. Baina kezkatzen gaituena proiektuaren jarraitutasuna da. Guk dagoeneko adin bat daukagu. Nork jarraituko du honekin gu falta garenean? Horrek sortzen digu benetako kezka. Guk sortu dugun funtzioarekin jarraitzea nahi dugu», gaineratu du. Bizkaiko Aldundiak uko egin zion dohaintzari ez zuelako bat egiten proiektuaren norabidearekin. Beste funtzio batzuetarako erabiliko lukeela iradoki zien. «Tira, baserri bat oparitzen badizut, gutxienez utzidazu esaten zertarako erabiltzea nahi dudan, ezta?», egin du gogoeta du Goyok.

LOTURA BEREZIAK SORTZEN DIRA

Josuren Etxean egonaldia egin zuten lehenak ELA daukan Valentziako gazte bat, haren bikotekidea eta lagunak izan ziren. Hortik aurrera, Estatuko eta Euskal Herriko toki desberdinetatik iritsi dira Saldarain auzoko talaiara.

«Udan egonaldiak astebete ingurukoak izaten dira. Urtean zehar asteburua pasatzera etortzen dira, edo zubiak daudenean. Sukaldea erabil dezakete, sei logela daude, jangela handi bat, barbakoa, egoteko toki atseginak... Gu hemen inguruan egoten gara, edozer behar badute ere. Gure helburua da gaixo dagoen pertsona gustura egotea eta behar dituen baliabide guztiak izatea. Eta gainontzean, garbiketaz, konponketez... gu arduratzen gara», jarraitu du Abajok.

Natura, isiltasuna, bakea. Hori da Josuren Etxera etortzen direnek gehien estimatzen dutena. «Asko eskertzen digute proiektua. Maitasun handia jasotzen dugu. Doakoa da, baina askok diruz lagundu nahi izaten dute, hobekuntzak egiteko edota argia ordaintzeko sikiera. Oso jende atsegina etortzen da eta harreman berezia sortzen da gurekin. Guk badakigu zer pasatzen ari diren, eta horrek asko lotzen ditu pertsonak», kontatu du Eugeniak.

Bada kasu bat asko hunkitzen dituena Goyo eta Eugenia. Joan den udan Valentziako emakume bat egon zen bere familiarekin. ELA zuen emakumeak. «Oso gustura egon zen eta aurten berriz etortzerik ba ote zuen galdetu zigun. Baietz esan genion, libre bazegoen nahi adina aldiz etor zitekeela. Aurtengo abuzturako hartu zuen tokia, lagun guztiekin astebetez etortzeko. Abuztua gerturatu ahala, pattal samar zegoela jakinarazi zigun. Ezingo zuela etorri, gaixotasunak okerrera egin zuelako. Pena handia zeukala, berriz bueltatu nahi zuela terraza honetara, magikoa izan zela beretzat. Handik astebete ingurura zendu zen eta agur mezu bat bidali zigun Eugenia eta bioi. Izugarria izan zen. Mezu horregatik bakarrik, merezi izan du Josuren Etxea proiektuak», kontatu du Hernandok.

Koaderno batean jasotzen dituzte bertan egondakoen bizipenak. «Denak dira esker oneko hitzak. Barruraino sartzen zaizkigu».

HIL ARTEAN BIZI

ELA gaixotasunak aurpegi anitz dauzka. Gaixo bakoitzaren kasua desberdina da. Gaur-gaurkoz, ez dauka sendabiderik. «ELA daukan pertsona bizi den bitartean, ahalik ongizate maila onena izan dezan da helburua oraingoz. Hil artean ahalik ondoen bizi», esan du Goyok. Filosofia horren barruan ulertu behar da Josuren Etxea.

«Egia da azken urteotan gero eta gehiago hitz egiten dela ELA gaixotasunari buruz. Agenda politikoan eta sozialean tokia hartzen ari da. Baina ikerketarako baliabideak nahiko eskasak dira eta, ikertzen ez bada, ezin konponbiderik topatu. Gaixotasun arraroen errealitatea horrelakoa da. Dirurik ez bada inbertitzen, ezin da aurrera egin», gaineratu du Eugeniak.

Osasungintza publikoaren defendatzaile sutsuak dira Hernando eta Abajo. «Josuren gaixotasunarekin ikusi dugu nolako garrantzia daukan osasungintza publikoak. Zure azalean tokatzen zaizun arte, ez zara benetan kontziente. Egia da osasungintza publikoa zuloak dituen aterkia dela eta zulo horiek konpondu behar direla, baina denok tapatzen gaituen aterkia da eta horrek sekulako balioa dauka. Milaka herritarrek ezin dute publikoa ez den osasun zerbitzu batera joan. Ez genuke ahaztu behar».

SEMEAREN ESKUZABALTASUNA

ELA gaixotasuna etorri aurretik zen Josu Hernando odol-emaile eta organo-emaile. Hartara, diagnostikoa jaso ondoren, galdera sortu zen Basurtuko transplanteen eremuan: ELA gaixotasuna daukan pertsona bat izan al daiteke organo-emaile?

«ELA gaixotasuna dutenek gaitasun guztiak galtzen dituzte apurka-apurka. Eritasun konplikatua da eta pertsona bakoitzaren prozesua desberdina da. Baina kasu denetan gaitasun kognitiboa ez da galtzen, azken unera arte pentsatzen eta sentitzen du gaixoak. Horregatik, organo-emaile izateko aukera guztiak ditu, bere buruaren gaineko erabakiak hartzeko gaitasuna ez duelako galtzen».

Josu Hernandok gaixotasuna etorri aurretik erabaki zuen organo-emailea izatea eta azken unera arte eutsi zion bere nahiari. Basurtuko erietxeko transplanteen zentroan mugarri bat ezarri zuen, ELA gaixotasuna izan arren, emaile izateko arazo medikurik ez dagoela ondorioztatu baitzuten. Garuna zientziari eman zion, ikerketarako. Gibela eta giltzurrunak ere eman zituen.

Agurtzeko denbora izan zuen Josu Hernandok. «Azken unera arte egon ginen Josurekin. Inguruan hogei bat mediku eta erizain zeuden, profesional mordoa. Kasu berria zen medikuentzat, ELA gaixotasuna zuen organo-emaile bat zegoen lehen aldiz, eta horregatik sortu zen seguruenik horrelako egoera», kontatu du Hernandok. Han bildutako profesional kuadrillak erakusten du Josu Hernandok zenbat bizitza eman duen joan eta gero. Organo-emaile izatea beste norbaiti bizitza oparitzea baita.

Lagunez eta senidez inguratuta pausatu zen. «Medikuak harrituta geratu ziren. Bere lagunei agurtzeko aukera eskaini genien, azken unean eta Aste Santuko egun batean, eta hogei lagun agertu ziren erietxean. Abesti bat kantatu zioten ohearen inguruan jarrita. Ederra izan zen agurtzea. ELA gaixotasunak daukan gauza on bat hori da, agurtzeko aukera ematen duela», gogoratu du Eugenia Abajok.

ELA gaixotasuna diagnostikatu ziotenean, akordio bat egin zuten gurasoek eta Josuk. «Zuk betidanik izan duzun irribarre horri eutsiko diozu ahal duzun bitartean. Umetatik, beti irribarrez, beti jakin-minez. Eta gu zurekin egongo gara behar duzun guztirako. Uste dut horrek lasaitasuna eman ziola, eta garrantzitsua izan zen. ELA gaixotasuna daukatenek etengabe laguntza behar dute, eta horrek sufrimendua eta zama izatearen sentipena sortzen ditu. Josu ere haserretzen zen tarteka, zerbait egiten saiatu eta ezin zuenean, baina irribarreari eutsi zion azken unera arte».

Akordio horren segida da Josuren Etxea, Josuri bakea eman zion terraza hori egoera berean daudenekin partekatzeko eskuzabaltasuna. Minari bide eder bat eraiki diote Eugeniak eta Goyok.