16 urte besterik ez nituen zure berri izan nuenean eta nork esango zidan etxeko bat gehiago bihurtuko nintzela. Alaba bakarra izatetik, neba bat eta ahizpa bi izatera pasatu ginen. Sanfilippo izan da, baina, elkarbizitzan izan dugun oztopo bakarra. Sanfilippo ikusezina da, hasieran, baina bere ankerkeria ikusgai bihurtzen da oharkabean. Batzuen ustez gazteegia nintzen degeneratibo hitzaren esanahia eta “halako errealitate bat” ezagutzeko, ume bat doi-doi. Amamaren alzheimerraren oso antzekoa den bilakaera edo des-bilakaera eragiten du Sanfilippo sindromeak, 50.000 umetatik bakar batek pairatzen duena. Gure kasuan, hirutik hiruk. Ahizpek eta nebak ohiko bilakaera izan zuten 4-5 urte bete zituzten arte, orduantxe hasi baitzen nagusia ahanzturekin, ezohiko jokabideekin, esfinterren kontrolean atzera egiten eta hizkuntzan aurrera egiteari uzten. Bere atzetik bi txikiak, nagusia imitatzen ari zirelakoan. Behin, pediatrarenera kezkaz joan eta ahizpa nagusiari proba batzuk egin zizkion, beste biei ondoren, probak eta probak. Mamuen koloreko mantala zeraman mediku horrek ahotik atera zuen benetako mamua: gaixotasun arraroa da, hirurek dute, ez dago sendabiderik, gaitasunak eta bizi-kalitatea galduko dituzte nerabezarora arte eta orduan heriotza goiztiarra izango dute. Bien bitartean, gozatu zuen seme-alabez.

Zuloa

Aita eta ama zulo sakon amaigabe batean erori ziren orduan, erori eta erori, eta erortzen jarraitu. Zergatik guri? Zerbait gaizki egin dugu? Merezi ote du bizitzak? Handik denbora batera, kanka! Behea jo eta gora begiratu zuten. Argia urrun ikusi zuten, urrunegi, utopia bezala, urrats bat egin eta beste bat urruntzen zela. Gau eta egun handik irteteko mila modu asmatzen ibili ziren, informazioaren eskailera, tratamenduen pioletak, maitasunaren kopetako argia, etsipenari toki emateko kranpoiak eta abar luze bat. Azkenik, giza-piramidea osatuz gora eta gora hasita, Sanfilippo elkartea sortu zuten. Horrela ezagutu zituzten Bizkaian eta Gipuzkoan zeuden beste lau haur, nire ahizpak eta neba diagnostikodun senide bakarrak izanik. Estatu Batuetan bazen entsegu-kliniko bat, gure haurrentzat beranduegi heldu zitekeena baina etorkizunean jaioko diren horientzat itsasargi izango zena. Horrela hasi ziren ekintza solidarioak: kamisetak, pultserak, lasterketak, ikuskizunak, kontzertuak, bideoak, dantzak… herri oso baten elkartasuna eta bizipoza. Argitasunera bidean geunden, zuloaren azken soto hura atzean uzten, itxaropenaren itsaso bareaz gozatzen, lagunen maitasunaren babesean.

Tak-tik, tak-tik

Baina gogotsu ekinean ari ginen arren, erloju errukigabeak ez zigun segundo bakar bat ere barkatu eta ekaitz bete-betean, haurrak hiltzen hasi ziren. Ez nuen sekula pentsatu horrelako esaldi ankerrik idatz zitekeenik eta are gutxiago, bizi. Haurrak egunero hiltzen dira, gerretan, ospitaleetan, baita etxeetan ere. Eta pentsatzen genuen egindako guztia hutsala izan zela, denborari inork ezin diola lasterketarik irabazi eta inozo hutsak izan ginela behin sinetsi genuelako guk idatzi gabeko lege hori apurtuko genuela. Gainera, modu asko dago hiltzeko eta gizakiok hiltzen garen momentu hori iruditzeko ohitura dugu, batik bat, gure inguruan heriotza gertatzen denean. Gehienok lo gaudela hil nahiko genuke, zaharrak garela lotara joan eta hor konpon. Nire ahizpen eta nebaren gurasoei galdetu ezkero, erantzungo lukete haien bizitza emango luketela alabak eta semea ez hiltzen ikusteagatik, baina baita horrela bizitzen ez ikusteagatik ere. Bide honetan zerbait ikasi badugu zera da, Sanfilipporen mamua ez dela heriotza, bizitza baizik.

Zer ikusten duzu?

Gogoan dut, elkarteko haur eta familia guztiekin egin genuen bidaian, esaldi hau idatzi nuela: Sanfilippo ikusteko bi modu daude, itzaltzen ari den kandela edo piztuta jarraitzeko borrokan ari den sugarra. Gurasoek ondo zekiten hura izango zela denok elkarrekin egongo ginen azken aldia, baina ez ziguten esan. Horrela, bizitzari emango genion garrantzia, gozatzeari, bizipozari. Eta orain hemen gaude, orduak eta orduak pasatu ditugun sofa honetan biok. Ni hankak gurutzatuta jesarrita eta zure burua nire magalean jarri dut, txikia zinenean bezala. Dagoeneko ez zara nire eskutik helduta trakets dabilen eta kaletik barre algaraka doan mutikotxoa. Begirada galdu duzula diote, baina nik aurkitzen zaitut txokolate koloreko begi horietan, Pirritx, Porrotx eta Mari Mototsen saioetan txundituta, saskibaloiko entrenamenduetan baloia bi eskuekin harrapatu eta begiak ilusioz beteta itxiz, partidetan zure ikaskideak zu besoetatik heltzen garaipena ospatzeko, etxeko pasabidean motorrarekin aurrera eta atzera, amari adarra jotzeko danborra jotzen… bidegabekeria anker honetan partekatu dugun bizipozari eutsi nahi diot. Agurrak min ematen dit, baina maite zaitudalako ez dizut bizi hau opa. Faltan botako dut aspaldi ikusten ez dudan zure irri bihurri hori, aspalditik ari naizen bezala. Askatu minak eta nire eskuari eutsi ezin diozun honetan, nik eutsiko diot zureari. •